En oikeastaan haluaisi enkä jaksaisi kirjoittaa tästä aiheesta. Yksityiskohtaisissa sairaskertomuksissaan jumittavat ja niistä elämäntehtävän tekevät ihmiset ovat mielestäni vähän rasittavia. En myöskään koe miellyttävänä kirjoittaa mistään sairaudesta julkisesti, vaikka anonyymistikin. Mutta kilpirauhasen vajaatoiminta, jollaisen diagnoosin olen siis vasta saanut, on ainakin Suomessa yleisyydestään huolimatta niin alihoidettu ja -ymmärretty sairaus, että koen sen melkein velvollisuudekseni.

Mulla on siis sukurasitetta vajaatoimintaan, minkä vuoksi olen ajoittain saanut kilpirauhasarvot otatettua julkisella. Ne ovat olleet ala- ja yläkanttiin (siis TSH liian korkea ja T4V liian matala, kuten tyypillisessä vajaatoiminnassa) ja jopa viitteiden ulkopuolella niin kauan kuin jaksan muistaa, mutta vajaatoimintaa ei näistä arvoista ja oireistani huolimatta diagnosoitu. Oireita (listaa mm. täällä) mulla oli melkein koko klassinen lista: todella matala syke (levossa luokkaa 40, verenpaine 90/70), rytmihäiriöitä ja todella siniset huulet (syanoosi, kielii sydänoireista), turvotusta, äänen käheyttä, ihon kuivumista, lihasheikkoutta, jatkuvaa palelua, ajatuksen pätkimistä ja hidastumista sekä keskittymiskyvyn dramaattista huonontumista, univaikeuksia, masennusta, ahdisusta… Mutta kun arvot eivät olleet lääkäreiden mielestä tarpeeksi vituillaan, ei koelääkitystä aloitettu. Lopulta työterveyslääkäri kirjasi ”subkliinisen” TSH:n ollessa yli 5 ja T4V:n 9 kun olin jo työkyvytön, mutta lääkitystä ei edelleenkään aloitettu.

Pari vuotta tuon käynnin ja todella pahan työuupumuksen jälkeen tulin siis saman tien raskaaksi ”tjottailusta” (ei laskelmoitua lapsen yrittämistä, vaan ”tulee jos on tullakseen” eli ehkäisy pois). Tämä tuli itselleni yllätyksenä, olin varautunut odottamaan vuosia ja siihenkin, ettei lapsia välttämättä kuulu, koska tiesin kilpirauhasen vajaatoiminnan olevan yksi yleisimmistä lapsettomuuden syistä. Omani ei tietenkään ollut edennyt pitkälle, mutta yleisesti suositellaan raskautta yrittäville, että TSH-arvo olisi korkeintaan 2,5 että raskaaksi tulemiselle olisi edellytyksiä ja myös, ettei raskaus menisi saman tien kesken. Olin siis raskaana ja edellinen TSH-arvoni tuplat suositeltuun, joten pyysin taas päästä verikokeisiin. TSH oli lähellä neljää, mutta lääkitystä ei edelleenkään aloitettu. Olin tyrmistynyt ja pelkäsin koko alkuraskauden, että kesken menee. Päätin kuitenkin luottaa lääkäreihin.

Sitten sain tietää, että vaikka ei kesken menisikään, niin hoitamaton tai alihoidettu vajaatoiminta voi aiheuttaa monenlaisia komplikaatioita raskaudessa ja synnytyksessä ja vauvalle pahimmillaan neurologisen kehityksen häiriöitä. Ja että raskaana oleville muutenkin kyseenalaiset viiterajat paljon kapeammat kuin muille. Paniikki ja vitutus alkoivat pikkuhiljaa hiipiä kehiin. Tässä välissä kotikaupunki oli vaihtunut ja koska tietokannat eivät (luojan kiitos) olleet synkassa, pääsin uudestaan verikokeisiin pyydettyäni sitä neuvolassa. No, arvot olivat ekan kolmanneksen loppuun mennessä laskeneet paremmiksi kuin koskaan – koska se kuuluu raskauden tuohon vaiheeseen. Lääkäri ei olisi määrännyt enää uusia kokeita, mutta totesi sitten että ”no käy jos välttämättä haluat, mutta ei kiirettä” kun vaatimalla vaadin.

Itsekin ilahtuneena normaaleista arvoista kävin kokeissa vasta ollessani pitkällä toista kolmannesta. No, kun alkuraskauden tyypillinen arvojen hetkittäinen parantuminen oli ohi, oli TSH:ni taas melkein viisi. Vittu että säikähdin. Mielessä vilistivät kuvat kuolleista ja vammautuneista sikiöistä, syytin itseäni viivyttelystä verikokeeseen menon kanssa, vaikka lääkäri nimenomaan oli sanonut, että älä kiirehdi. Hoitaja sanoi vielä jotain, että ”hyvä, viitteiden rajoissa”, vitutti ihan kympillä mutta tiesin turhaksi alkaa valistamaan eri viiterajoista raskaana oleville. Soitin neuvolaan ja terveyskeskukseen, että mitäs nyt, puhelua pompoteltiin ensin pitkään edestakaisin, että soita tonne, ei me nyt voida tälle mitään. Lopulta mulla kävi sitten kuitenkin uskomaton mäihä, että sain terviksestä (!) lääkärin langan päähän vielä samana päivänä (joka oli muuten perjantai). Sellaisen joka tiesi miten vakavasta asiasta on kysymys ja määräsi lääkityksen aloitettavaksi heti, puhelimessa, näkemättä minua. Olin tietysti helvetin iloinen ja helpottunut, mutta yhä tänä päivänä ihmettelen, että en edelleenkään ole päässyt tapaamaan ensimmäistäkään lääkäriä vajaatoimintani tiimoilta, vaikka joka helvetin paikassa lukee, että diagnosointi ja hoito vaatii nimenomaan potilaan tapaamisen ja oireiden kuuntelun, pelkät verikokeet eivät riitä.

Okei, tää sairaskertomus alkaa olla jo aika pitkällistä ja puuduttavaa luettavaa, joten tiivistetään ja nopeutetaan loppua. Tyroksiinilääkitys aloitettiin 25 mikrogramman annoksella. Viikko-pari lääkityksen aloittamisesta lakkasin palelemasta jatkuvasti. Annoksen noston (50 mikrogrammaan) aikoihin aloin voida aika helvetin paljon paremmin kuin vuosiin. Ihan kuin olisi pitkästä unesta herännyt. Poissa oli ennen kaikkea jatkuva väsymys, joka ei mene pois nukkumalla, ei elintavoilla, ei millään. Hetken verran sain kokea ”normaalina” elämistä. Se tuntui ihan helvetin hyvälle. Pikkuhiljaa olo alkoi kuitenkin ”taantua”. Kyselin neuvolalääkäreiltä, että liekö tämä annos nyt vielä ihan riittävä. Otettiin TSH, joka oli nippa nappa lääkityksellä olevien viiterajoissa, tai oikeammin juuri ylärajalla. Tämä tulkittiin niin, että lääkitys on riittävä, oireista viis ja siitä, että useiden tutkimusten mukaan nippa nappa viitteisiin saaminen ei riitä ja tärkeimpänä mittarina tulisi pitää potilaan vointia.

Nyt kitkuttelen tuolla annoksella, kun en voi tehdä muutakaan. Toivon, että lapsi syntyy terveenä ja että oma oloni ei tästä kovasti huonone. Varaa mulla ei mihinkään vitun erikoislääkäreihin ole, eikä ole niin helppoa selvittää, että kuka nimenomainen sattuisi olemaan kilppariasioihin perehtynyt ja vielä pääsemään tälle. Olen lukenut läjäpäin vertaistarinoita, omani tuntuu olevan enemmän sääntö kuin poikkeus. Eli että diagnoosia ja hoidon aloittamista viivytellään, sitten kun lääkitys (ja toki vain pelkkä tyroksiini, vaikka muitakin vaihtoehtoja on) lopulta määrätään, se jätetään liian matalalle annostukselle.

Tämä kuvio kuulostaisi huonolta vitsiltä, jos en olisi sitä itse kokenut. Eihän tässä nimittäin ole mitään järkeä. Tauti on yhtä aikaa sekä helvetin yleinen että helvetin huonosti tunnettu (juttu aiheesta), se aiheuttaa varsinkin hoitamattomana useita muita sairauksia kuten sydänvikoja ja lapsettomuutta, se olisi (ei aina) suhteellisen helppo hoitaa aloittamalla riittävä lääkitys ajoissa ja se lääkitys on vieläpä suhteellisen halpa. Mutta ei, diganooseja viivytellään, lääkkeissä pihtaillaan, potilaita väheksytään ja lähetetään psykiatrian puolelle (usein masennuspotilaina). Mistä päästäänkin siihen kiinnostavaan seikkaan, että teholtaan kyseenalaisia (auttavat noin yhtä masentunutta seitsemästä) SSRI-lääkkeitä ja todella stydejä skitsofrenian hoitoon tarkoitettuja neuroleptejä (useita elinikäisiä sivuvaikutuksia aivovaurioista impotenssiin) määrätään kuin karkkeja, mutta hyvin siedettyä ja tunnettua tyroksiinia ei jo olemassaolevaan sairauteen uskalleta määrätä tarpeeksi tai ollenkaan. Tilanne on, no, skitsofreeninen. Olisi kiinnostavaa tietää, mistä tämänkin kokoluokan epäkohta johtuu. En pitäisi salaliittohörhöilynä olettaa, että juuret voivat juontaa lääketeollisuuden ja lääkäreiden tiiviisiin kytkyihin. Melkein vaikeammalta tuntuisi uskoa, että lääkärikunta olisi läpeensä niin tietämätöntä ja piittaamatonta näinkin yleisestä sairaudesta.

Mutta näillä mennään mitä on. Ennen kaikkea ajattelen olevani siinä mielessä helvetin onnekas, että en ehtinyt kärsiä lapsettomuudesta, toisin kuin moni muu kilpparin vajaatoimintaa sairastava. Ilmeisesti (tai ainakin toivottavasti) minulle ei ehtinyt vajaatoiminnan seurauksena kehittyä muita vakavia sairauksia. Sikälikin vielä olen onnekas, että tyroksiini vaikuttaisi parantavan omaa oloani. En välttämättä tarvitsisi muita (erittäin vaikeasti saatavissa olevia) lääkkeitä, jos vain saisin annoksen kohdalleen. Se vain tuntuu olevan ihan perkeleellisen vaikeaa.

Noin yleisesti ottaen arvostan terveydenhuollon ammattilaisia enkä koe tarvetta päsmäröidä netistä hankitulla tietämyksellä joka välissä, mutta tässä tapauksessa tällä kertaa: vitun iso keskisormi kaikille kilpparipotilaita väheksyville terveydenhuollon ammattilaisille ja niille, jotka estävät tietoisuuden kohentamista. Auktoriteettiin vetoaminen ei toimi enää tänä aikana, kun sekä pääsy tutkimustuloksiin melko laajalti että valmiudet tulkita niitä (todellakin katsoisin oman ylemmän korkeakoulututkintoni auttavan asiassa) on monilla muillakin kuin lääketieteen ammattilaisilla.

Mainokset